En bref : Au Québec, le niveau de soins (A, B, C, D) et la décision de RCR se documentent sur le formulaire harmonisé INESSS (2016), signé par le médecin. La discussion s'amorce idéalement tant que la personne est apte, avant la crise, et se révise à tout changement d'état. Le niveau de soins oriente mais ne remplace pas le consentement. Les directives médicales anticipées (DMA) du registre RAMQ ont une valeur contraignante pour les 5 situations prévues par la loi.
🩺 Au chevet
🚩 Signaux d'alarme
- Admission ou détérioration prévisible sans formulaire de niveau de soins : à faire maintenant.
- Patient inapte : vérifier DMA au registre RAMQ, mandat homologué, représentant légal.
- Désaccord persistant famille-équipe.
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« Ne pas réanimer » ≠ « ne pas traiter ». ✅ À faire maintenant
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Évaluer l'aptitude ; discuter avec le patient (± proches) ou le représentant.
- Explorer compréhension, valeurs, craintes, objectifs ; partager le pronostic simplement.
- Recommander un niveau cohérent (A, B, C, D), pas un menu.
- RCR : chiffres réalistes (survie au congé ≈ 15–20 % après arrêt intrahospitalier, moindre si fragile).
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Formulaire harmonisé INESSS signé et daté (résident : contresigné en 24 h) ; note au dossier ; informer l'équipe. 💊 Premières ordonnances
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Aucune dose dans cette fiche.
- Niveau B ou C : traitements proportionnés (antibiotique, O₂, diurétique) selon les objectifs.
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Niveau D : désactiver le défibrillateur implantable, cesser prises de sang et médication non essentielle, PRN de confort (détresse respiratoire, douleur, sécrétions). 📞 Appeler / référer si
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Désaccord persistant : rencontre multidisciplinaire, éthique clinique.
- Demande d'AMM ou demande anticipée : GIS de l'établissement, CMQ.
- Réviser à tout changement d'état ou à la demande du patient.
🔗 Ressources et raisonnement
Les niveaux de soins (INESSS)
| Niveau | Objectif | En pratique |
|---|---|---|
| A | Prolonger la vie par tous les soins nécessaires | Tous les traitements, y compris soins intensifs, intubation, chirurgie |
| B | Prolonger la vie par des soins limités | Traitements jugés proportionnés ; certaines interventions refusées (p. ex. intubation, dialyse) |
| C | Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie | Traiter les conditions réversibles si cela améliore le confort (antibiotique PO, hydratation) ; pas de soins invasifs |
| D | Assurer le confort uniquement, sans viser à prolonger la vie | Soins palliatifs exclusifs ; on cesse ce qui ne vise pas le confort |
- La RCR est une décision distincte (oui ou non) inscrite sur le même formulaire. Un niveau A peut être « non-RCR ».
- Ancienne échelle (perle de Dr H.) : niveau 1 « maintien de toutes les fonctions », niveau 2 « correction d'une détérioration réversible », niveau 3 « soins de confort ». Le formulaire harmonisé A–D l'a remplacée.
Normes INESSS
- Qui : la détermination relève du médecin ; l'infirmière peut amorcer la discussion. Elle peut se faire sur plusieurs rencontres.
- Quand : au bureau, à domicile, à l'admission, à l'entrée en CHSLD, et chez toute personne dont l'état risque de se détériorer de façon prévisible.
- Validité : formulaire signé et daté par un médecin ; celui d'un résident est contresigné dans les 24 h. Aucune date d'expiration.
- Révision : à tout changement de l'état de santé, à la demande du patient ou de son représentant, et périodiquement (p. ex. annuellement) si l'état est stable.
- Transfert : rechercher le formulaire avant tout transfert ; il doit être accessible immédiatement en urgence. Une copie signée peut être gardée à domicile pour les paramédics.
Conduire la discussion
Questions utiles (notes de Dr H.)
- Quelle est votre perception de votre maladie et de son évolution ? Qu'est-ce qui vous préoccupe ?
- Avez-vous pensé à ce que vous souhaiteriez si une nouvelle décompensation survenait ?
- Connaissez-vous les options ? Avez-vous un testament de vie, un mandat de protection, des DMA ?
- Que savez-vous de la RCR ? Y avez-vous réfléchi ? Avez-vous pris une décision ?
Approche « serious illness conversation »
- Demander la permission ; explorer la compréhension ; partager le pronostic avec des mots simples (« je crains que… », « j'espère que… et je m'inquiète que… ») ; explorer les objectifs, les peurs, les sources de force, les capacités jugées essentielles, les compromis acceptables et le rôle des proches.
- Recommander un niveau de soins cohérent avec les valeurs exprimées : ne pas présenter un menu d'interventions.
- RCR : donner des chiffres réalistes. Après un arrêt en milieu hospitalier, la survie au congé est d'environ 15–20 %, nettement moindre chez la personne âgée fragile, avec démence avancée ou cancer métastatique.
Modèle d'aide à la décision d'Ottawa (MADO)
- Préciser la décision (laquelle, quelles difficultés, quel échéancier).
- Dépister le conflit décisionnel (test SURE) : le patient connaît-il les options, les avantages et inconvénients ? Sait-il ce qui compte le plus pour lui ? A-t-il assez de soutien, subit-il des pressions ?
- Planifier le suivi selon ce qui rend la décision difficile (information, valeurs, soutien, rôle désiré).
Cadre légal québécois
| Outil | Ce que c'est | Portée |
|---|---|---|
| Niveau de soins + RCR | Entente médecin-patient documentée au dossier | Oriente l'équipe ; le consentement reste requis pour chaque soin |
| DMA (Loi concernant les soins de fin de vie) | Formulaire prescrit (notarié ou devant 2 témoins), versé au registre RAMQ | Contraignantes pour 5 soins : RCR, ventilation mécanique, dialyse, alimentation forcée ou artificielle, hydratation forcée ou artificielle, dans 3 situations cliniques (fin de vie, atteinte sévère et irréversible de la conscience, démence grave sans possibilité d'amélioration) |
| Mandat de protection | Désigne un mandataire ; doit être homologué pour s'appliquer | Le mandataire consent aux soins pour la personne inapte |
| Consentement substitué (C.c.Q., art. 15) | En l'absence de mandat : représentant légal, conjoint, proche parent ou personne démontrant un intérêt particulier | Agit dans le seul intérêt de la personne, selon ses volontés connues |
| Demande anticipée d'AMM | Personne atteinte d'une maladie grave et incurable menant à l'inaptitude (p. ex. Alzheimer) | En vigueur au Québec depuis le 30 octobre 2024 |
⚠️ Mis à jour (Loi 11, 2023) : la loi québécoise permet la demande anticipée d'aide médicale à mourir depuis le 30 octobre 2024, distincte des DMA. Le cadre fédéral (Code criminel) a évolué séparément : vérifier l'état actuel auprès du GIS de l'établissement et du CMQ avant toute démarche.
- Vérifier le registre des DMA (accès par le DSQ ou la RAMQ) à l'admission d'un patient inapte.
- Les DMA ne s'appliquent qu'aux soins et situations prévus ; le reste relève du niveau de soins et du consentement substitué.
Pièges et perles
- « Ne pas réanimer » ne veut pas dire « ne pas traiter » : un niveau B ou C reçoit des antibiotiques, de l'oxygène, des diurétiques.
- Refaire la discussion lors d'un changement d'objectif (aggravation, nouveau diagnostic), et pas seulement à chaque admission.
- Désaccord persistant famille-équipe : rencontre multidisciplinaire, éthique clinique ; le médecin n'est pas tenu d'offrir un traitement médicalement futile, mais doit l'expliquer et documenter.
- Niveau D : penser à désactiver le défibrillateur implantable, cesser les prises de sang et la médication non essentielle, prescrire les PRN de confort (détresse respiratoire, douleur, sécrétions).
- La discussion vaut un code de facturation RAMQ spécifique en établissement (vérifier l'entente en vigueur).
Références
- Les niveaux de soins : normes et standards de qualité (INESSS, 2016)
- Guide – Les niveaux de soins (INESSS, 2016)
- Advance Care Planning (American Family Physician, 2019)
- PREPARE for Your Care : Events Toolkit (PREPARE, UCSF)
- Notes personnelles de Dr H. (Apple Notes) : « Discussion niveau de soins », « Directives avancées », « Intensité thérapeutique » (questions de discussion, MADO, ancienne échelle 1-2-3).