Soins palliatifs – généralités

• Question surprise : « Serais-je surpris que ce patient décède dans les 12 prochains mois ? » Si la réponse est non, on amorce la discussion.
• Niveaux de soins (INESSS) : A (prolonger la vie par tous les soins nécessaires), B (prolonger la vie par des soins limités), C (assurer le confort en priorité), D (soins de confort exclusivement). On rédige aussi une ordonnance de non-RCR au besoin. On revoit le niveau à chaque changement clinique important.
• Guide de conversation sur les maladies graves (Serious Illness Conversation Guide, version canadienne) : 1. Préparer : présenter le but, demander la permission. 2. Évaluer la compréhension (« Qu'est-ce que vous comprenez de votre maladie ? ») et la quantité d'information désirée. 3. Partager le pronostic avec une formule « J'espère… mais je crains… », en fourchette (jours à semaines, semaines à mois). Laisser des silences. 4. Explorer : objectifs si la santé se détériore, peurs, sources de force, capacités essentielles, compromis acceptables, ce que sait la famille. 5. Conclure par une recommandation alignée sur les valeurs exprimées, et affirmer son engagement (« Je vais tout faire pour vous accompagner »). 6. Documenter et transmettre à l'équipe.
• Émotions fortes : NURSE

• Une fin de vie de qualité, selon les patients (étude SUPPORT), c'est : des symptômes contrôlés, être préparé (mandataire, savoir à quoi s'attendre), dire au revoir, garder sa dignité, ne pas mourir seul et ne pas être un fardeau.
• On explore l'influence de la culture et de la spiritualité sur les décisions ; on oriente au besoin vers le travail social, la psychologie ou l'intervenant en soins spirituels.

• PPS (Palliative Performance Scale, Victoria Hospice) : à inscrire au dossier à l'admission.

Reconnaître le mourant actif

• Faiblesse profonde, alitement, sommeil prolongé, désintérêt pour l'alimentation et l'hydratation, dysphagie.
• Désorientation, délirium, agitation, puis coma ; hallucinations de proches décédés, allusions au « retour à la maison ».
• Hypotension non liée à l'hypovolémie, pouls rapide et faible, oligurie, incontinence ou rétention.
• Respiration de Cheyne-Stokes, apnées, râles ; marbrures et froideur des membres ; incapacité à fermer les yeux.

Ajuster les décisions au pronostic

💡 Mnémonique de Dr H. : CANaRD = Constipation, Agitation, Nausées, Râles, Douleurs (et dyspnée). Ce sont les ordonnances anticipées à prévoir chez tout patient en fin de vie.

Nausées : choisir selon le mécanisme

• Cesser : signes vitaux de routine, prises de sang, glycémies capillaires, anticoagulants et médicaments préventifs (statine, antihypertenseurs, bisphosphonates).
• Poser un papillon SC (ou deux : un pour les opioïdes, un pour les autres médicaments).
• Hydratation artificielle : en général non bénéfique en fin de vie ; elle peut aggraver les râles et les œdèmes.
• Désactiver le défibrillateur implantable ; discuter des sondes et du gavage.
• Parler à la famille de ce qui va se passer : non-réponse progressive, mouvements sans but, respiration bruyante, brefs moments d'éveil possibles, quoi faire au moment du décès, numéro à appeler 24 h/24.

Protocole de détresse (INESSS 2020)

• Définition : état de panique et détresse respiratoire majeure subite, douleur intolérable subite ou hémorragie massive, chez un patient de niveau D. Le protocole ne sert pas à une détérioration graduelle ; il est contre-indiqué chez la personne inconsciente.
• Ordre : benzodiazépine en premier, puis opioïde, puis anticholinergique. En SC (thorax, haut de l'abdomen) ou en IV lente.

• Répéter une fois après 20 min (SC) ou 10 min (IV), puis aviser le médecin. Durée d'action 2 à 4 h.
• Préparer les seringues au chevet dès qu'un risque est prévisible (hémorragie d'une tumeur de la tête et du cou, hémoptysie massive, obstruction des voies aériennes). Des serviettes foncées sont utiles en cas d'hémorragie.

Sédation palliative continue (SPC)

• Indications : symptôme réfractaire et intolérable (délirium hyperactif, dyspnée, douleur, détresse existentielle réfractaire) chez un patient au pronostic ≤ 2 semaines, avec consentement documenté. Équipe de soins palliatifs recommandée.
• Cible RASS −4 à −5. Midazolam en 1re ligne (charge 5–10 mg, perfusion 2–5 mg/h), puis méthotriméprazine, puis phénobarbital, puis propofol (milieu spécialisé). Les opioïdes ne sont pas des agents sédatifs.
• Déclaration au CMDP obligatoire (Loi concernant les soins de fin de vie). Au Québec, la survie médiane après le début de la SPC est de 1 à 2 jours.
• Détails : voir la fiche Sédation palliative.

⚠️ Mis à jour (INESSS, PMN Sédation palliative continue 2022, révisé 2026) : midazolam max indicatif 480 mg/24 h, réévaluation q30 min jusqu'à l'atteinte de la cible, puis au moins bid (RASS, NCS ou CPOT).

• Le délirium terminal est fréquent : on traite d'abord les causes simples (rétention urinaire, fécalome), puis on sédate.
• Les myoclonies, l'agitation paradoxale et l'hyperalgésie annoncent une neurotoxicité des opioïdes. On fait une rotation d'opioïde et on hydrate si c'est cohérent avec les objectifs.
• En insuffisance rénale, on préfère l'hydromorphone ou le fentanyl à la morphine.
• Le méthylphénidate agit en quelques jours ; c'est l'antidépresseur de choix si le pronostic est court.
• Évitez les sous-entendus : on dit « mourir », pas « partir ».
• Le soutien aux proches et au deuil fait partie des soins. Voir aussi les fiches Aide médicale à mourir, Symptômes complexes, Sédation palliative, IRC et IC en soins palliatifs.

• Protocole médical national – Soins palliatifs : détresse (INESSS, 2020)
• Protocole médical national – Sédation palliative continue (INESSS, 2022, révisé 2026)
• Protocole médical national – Soins palliatifs : nausées et vomissements (INESSS, 2020)
• Protocole médical national – Soins palliatifs : fièvre (INESSS, 2019)
• Échelle de performance pour patients en soins palliatifs, PPS (Victoria Hospice)
• Ordonnance « Détresse respiratoire et soins de confort » (CSSS Haut-Richelieu–Rouville, F-620) ; congrès de soins palliatifs 2024 (sédation palliative continue, Guide APES 2019).
• Notes personnelles de Dr H. (Apple Notes)